Malattie Rare: Si tratta di malattie a volte sconosciute addirittura a molti medici. A volte ricevere una diagnosi può durare anni. All’interno della Federazione per il Sociale e la Sanità è attivo da circa un anno un gruppo di lavoro di pazienti e familiari.

llein in Südtirol leben 3720 Kinder und Erwachsene mit einer seltenen chronischen Erkrankung. Das sind Erkrankungen, die sogar vielen Ärzten unbekannt sind. Oft dauert es Jahre, bis eine Diagnose feststeht. Im Dachverband für Soziales und Gesundheit gibt es seit zwei Jahren eine Initiativgruppe von Betroffenen.

In Selbsthilfegruppen treffen sich Menschen, die eine besondere Lebenssituation, ein Anliegen, eine Krankheit oder Problem haben und ihre Situation eigenverantwortlich ändern möchten, aber nicht allein, sondern zusammen mit anderen Menschen in vergleichbaren Situationen.

Hier bloggen junge Menschen über ihre Erfahrungen in Selbsthilfegruppen, ihre Herausforderungen im Leben und ihre ganz persönliche Sicht auf Themen wie Anderssein, Gemeinschaft und Inklusion

Link: https://www.junge-selbsthilfe-blog.de/

Wer einmal daran gedacht hat, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, sich aber nicht darüber hinausgesehen hat, kann nun eine zusätzliche Hilfe bekommen. Speziell ausgebildete „Wegbegleiter“ unterstützen künftig bei Bedarf die ersten Starttreffen von Selbsthilfegruppen behutsam und bleiben so lange dabei, bis die Gruppe alleine „laufen“ kann.