Neues Portal für Seltene Krankheiten in Südtirol

llein in Südtirol leben 3720 Kinder und Erwachsene mit einer seltenen chronischen Erkrankung. Das sind Erkrankungen, die sogar vielen Ärzten unbekannt sind. Oft dauert es Jahre, bis eine Diagnose feststeht. Im Dachverband für Soziales und Gesundheit gibt es seit zwei Jahren eine Initiativgruppe von Betroffenen. Zusammen mit dem Südtiroler Sanitätsbetrieb ist nun das Portal Seltene Krankheiten in Südtirol entstanden. Es bietet unter www.rare-bz.net umfangreiche Informationen über seltene Krankheiten, einschließlich Ursachen, Behandlungsmethoden und Unterstützung in Südtirol.

Der Dachverband für Soziales und Gesundheit hat gemeinsam mit Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen, einzelnen Patient/innen und dem Landeskoordinierungszentrum für die seltenen Krankheiten des Sanitätsbetriebes Bozen unter der Internetadresse www.rare-bz.net ein Web-Portal für seltene Krankheiten in Südtirol geschaffen. Es wurde anlässlich des „Rare Disease Day“, dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, in Bozen vorgestellt.
Laut Angaben des Landesregisters für seltene Krankheiten sind in Südtirol 3.720 Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen. „Die Betroffenen sind zwar insgesamt zahlreich, aber es gibt jeweils nur wenige Patientinnen und Patienten mit der gleichen Krankheit. Weltweit sind etwa 8.000 verschiedene seltene Krankheiten bekannt“, erklärt Dachverband-Präsident Martin Telser.
Der Dachverband für Soziales und Gesundheit setzt sich für die betroffenen Familien in Südtirol ein. Seit zwei Jahren gibt es eine Initiativgruppe für Seltene Krankheiten. An den regelmäßigen Treffen nehmen Vertreter/innen von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen teil, sowie Einzelpersonen, die von Krankheiten betroffen sind, die in der Region so rar sind, dass es keine spezifischen Gruppen oder Vereine dafür gibt. Mit dabei sind stets auch Fachleute des Südtiroler Sanitätsbetriebs. 
Nun wurde eine umfassende Übersicht zum Thema seltenen Erkrankungen erarbeitet. Entstanden ist das Portal Seltene Krankheiten in Südtirol, eine Internetseite die alle Südtirol-spezifischen Informationen zentral sammelt. Das Portal bietet unter der Internetadresse www.rare-bz.net umfangreiche Informationen über seltene Krankheiten, einschließlich Ursache, Behandlungsmethoden und Unterstützung in Südtirol.

In Südtirol wurde das Zentrale Krankenhaus Bozen als Referenzzentrum für die seltenen Krankheiten bestimmt. Die Aufgaben des Referenzzentrums sind die Definition und Bescheinigung der Diagnose, sowie die Erstellung eines persönlichen Therapieplans. Das Landeskoordinierungszentrum für die seltenen Krankheiten hat die Funktion eines Call-Centers übernommen und steht den Patient/innen und/oder den Benutzern des Systems für Beratungen bezüglich Betreuung, Diagnosebescheinigung, Ticketbefreiung, Registrierung der Patient/innen mit seltener Krankheit zur Verfügung. Infos: Genetischer Beratungsdienst, Europaallee 31, Bozen, Tel. 0471 907109, E-Mail: seltenekrankheitenBZ@sabes.it.

Wer Gleichbetroffene sucht, kann sich an den Dachverband wenden. Die Dienststelle für Selbsthilfegruppen unterstützt und koordiniert die bestehenden Gruppen, und ist auch Anlaufstelle, wenn jemand Gleichbetroffene sucht bzw. eine Gruppe gründen möchte. Im Dachverband gibt es zudem eine eigene Dienststelle für Patientenorganisationen, wo jene Begleitung geboten wird, die über die eigentliche Selbsthilfearbeit hinausreicht.
Info/Kontakt: Tel. 0471 312424, info@rare-bz.net