Als ich 19 Jahre alt war, bekam ich die Diagnose Colitis Ulcerosa, eine chronische Dickdarmentzündung. Ich konnte mit dieser Diagnose nichts anfangen, da mir die Krankheit unbekannt war, ich wusste, was das Wort Entzündung bedeutete (darum fragte ich auch bei meinen Arzt nicht viel nach), aber ich wusste nicht, was da alles mit mir passieren wird. Nachdem ich nach der Diagnose, kurze Zeit später meinen ersten Rückfall hatte, bekam ich Angst, denn erst da wurde mir richtig erklärt und bewusst, an was ich überhaupt erkrankt war. Da es mir wirklich schlecht ging, war meine erste Frage: Kann ich weiterhin arbeiten gehen? Mein Arzt sagte: Ja natürlich. Ich fragte auch, ob ich wirklich alles machen kann wie bisher, darauf sagte er wieder: Ja natürlich. Aber es ging mir nie richtig gut, ich bekam einen Rückfall nach den anderen und war immer nur schwach und ziemlich oft stationär im Krankenhaus.

Immer öfters hatte ich das Bedürfnis mit Menschen zu sprechen die auch an dieser Erkrankung leiden, nur um einen Austausch haben zu können. Meine Familie und meine Freunde waren viel für mich da, aber sie konnten nie richtig nachvollziehen, was ich gerade durchmachte. Eines Tages hatte ich die Idee, einen Art Aufruf zu starten und ließ in der Dolomiten einen kleinen Artikel veröffentlichen, in dem stand, dass ich Gleichgesinnte suche.
Als der Artikel erschien, meldeten sich 15 Personen bei mir, unter anderem auch Morbus Crohn Patienten, da das Krankheitsbild ähnlich ist.

Gemeinsam entwickelten wir die Idee, eine Selbsthilfegruppe zu gründen.

Mir half damals die Selbsthilfegruppe sehr, denn wie schon erwähnt, ich war 19 und hatte Angst, das Leben wäre jetzt vorbei und ich muss für immer mit dieser Schwäche leben. Aber ich sah an dem Beispiel von anderen Teilnehmern, dass es wirklich einmal aufwärts gehen kann, denn ich hatte langsam daran gezweifelt. Ich lernte Menschen kennen, die die gleiche „Sprache“ sprechen wie ich, die genau verstanden haben, was ich gerade durchmachte, und das gab mir Kraft zu kämpfen.

Mittlerweile sind 11 Jahre vergangen und ich bin immer noch in der Selbsthilfegruppe, es geht mir zwar im Moment gut, aber der Austausch ist mir weiterhin sehr wichtig, und ich freue mich auch, wenn ich meine Erfahrung an „Neupatienten“ weitergeben kann und Ihnen die Ängste, die sie haben, nehmen kann.
Das tolle an der Gruppe ist, man kann über alles offen sprechen, überhaupt weil unsere Krankheit was mit Durchfall zu tun hat. Manchmal geht es ziemlich lustig zu, aber ich würde lügen, wenn ich nicht zugeben würde, dass es manchmal ernst wird, aber das ist ja gut, denn du kannst dich ohne Probleme und ohne dich zu schämen, austoben und schimpfen, denn es ist immer jemand da, der dich auffängt und dir zuhört und dir auch Mut zuspricht.
Natürlich kann es passieren, dass man, wenn man das erste Mal in eine Selbsthilfegruppe kommt, mit den Erzählungen, die man von anderen hört, überfordert ist, aber mein Tipp ist, der Gruppe eine zweite oder auch dritte Chance zu geben, um dir selber die Chance zu geben, die anderen kennenzulernen und es wird einem gut tun, offen und ehrlich ohne Ängste über alles sprechen zu können.

Wenn viele an Selbsthilfegruppe denken, haben einige das Bild vor Augen, dass da Menschen sitzen, die sich gegenseitig bemitleiden, aber wie schon erwähnt: das ist nicht so!
Wir machen aber auch außerhalb der Selbsthilfegruppentreffen was gemeinsam. Wir organisieren gemeinsame Wanderungen, gehen zusammen Pizza essen, wir waren auch schon einmal zusammen kegeln und organisieren im Herbst unser traditionelles Colitis Ulcerosa – Morbus Crohn „gerechtes“ Törggelen.
Wir treffen uns einmal im Monat und das abwechselnd, einen Monat an einem Freitag und einen Monat an einem Mittwoch.
Wir sind meistens ca. 8 Personen und im Moment sind wir (mit ein paar einzelne Ausnahmen ;-) ) eine recht Junge Gruppe.

Durch die Gruppe habe ich vieles Positives für mich erlebt. Einmal habe ich das wichtigste in meinem Leben gefunden, ich habe meinen Ehemann kennengelernt, er ist immer für mich da, er steht zu mir, wenn es mir schlecht geht und dank seine Erfahrung, bekomme ich von ihm immer wieder wertvolle Tipps, die vor allem am Anfang sehr wichtig und hilfreich für mich waren.
Ich habe auch viele neue Freunde gefunden, die ich auch privat treffe.

Ich / Wir würden uns freuen, wenn du Lust hast, in unsere Gruppe zu kommen und wir dich auf deinem weiteren Weg begleiten können, um dir zu helfen, wenn es dir schlecht geht und mit dir zu lachen, wenn dir was Positives wiederfährt.

Weiterhin viel Kraft und alles Gute wünscht euch eure

Irene, Selbsthilfegruppe für Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn Bozen

Kontakt

Contatto

Irene